Lettre à la ministre de la Santé et des Services Sociaux et au Directeur national de la santé publique sur la collecte de données désagrégées visant à lutter contre les impacts discriminatoires de la pandémie
Montréal, le 4 juin 2020
Madame Danielle McCann
Ministre
Ministère de la Santé et des Services sociaux
Édifice Catherine-De Longpré
1075, chemin Sainte-Foy, 15e étage
Québec (Québec) G1S 2M1
ministre@msss.gouv.qc.ca
Monsieur Horacio Arruda
Directeur national de la santé publique
et sous-ministre adjoint au ministère de la Santé et des Services sociaux
Ministère de la Santé et des Services sociaux
Direction de la vigie sanitaire
1075, chemin Sainte-Foy
Québec (Québec) G1S 2M1
horacio.arruda@msss.gouv.qc.ca
Objet : Collecte de données désagrégées visant à lutter contre les impacts discriminatoires de la pandémie en conformité avec la Charte des droits et libertés de la personne
Madame la Ministre,
Monsieur le Directeur national,
Depuis plusieurs mois, la pandémie de COVID-19 frappe durement la population du Québec et met à rude épreuve notre système de santé. La Commission est intervenue à plusieurs reprises, pour signaler que la crise actuelle avait pour effet de révéler et d’exacerber les situations d’injustice et d’inégalités sociales, affectant plus particulièrement différents groupes de la population déjà marginalisés en fonction d’un ou de plusieurs motifs de discrimination prohibés par la Charte des droits et libertés de la personne[1].
Face au constat que les quartiers parmi les plus pauvres de Montréal constituent les points chauds de la crise sanitaire, la Commission a, entre autres, dénoncé le fait que la pandémie amplifie les inégalités sociales et raciales en fragilisant encore davantage les populations qui vivent dans ces zones de défavorisation[2]. De plus en plus d’études canadiennes et états-uniennes montrent d’ailleurs que les taux d’infection varient considérablement selon les zones d’habitation et que les plus touchées sont celles où l’on observe les plus hauts taux de pauvreté et de concentration de populations appartenant à des minorités racisées. La situation actuelle creuse donc les inégalités sociales de santé préexistantes. Par exemple, les personnes racisées ou immigrantes, a fortiori les femmes, sont plus susceptibles de travailler dans les services jugés essentiels, de première ligne, et dans des emplois, souvent précaires, où le potentiel d’exposition à la COVID-19 est plus élevé, notamment au sein du système de santé.
Compte tenu des effets de la pandémie sur les inégalités sociales, la Commission tient à réitérer les recommandations qu’elle a déjà formulées quant à la mise en œuvre d’une collecte de données désagrégées et conforme à la Charte. Les autorités de santé publique pourraient ainsi appuyer leurs décisions sur des données probantes qui éclairent les facteurs de risques sociaux, et ce, afin de mieux contrôler la propagation, protéger la santé de la population et des personnes marginalisées de même que contrer les inégalités et discriminations systémiques.
Depuis plusieurs années, la Commission a recommandé à différents ministères, municipalités et organismes publics de se doter de mécanismes rigoureux et d’indicateurs de collecte et d’analyse des données désagrégées afin de cibler et de lutter efficacement contre la discrimination systémique[3]. La Commission a d’ailleurs eu l’occasion de collaborer avec les autres commissions de droits de la personne du Canada à cet égard. De nombreux rapports ont également été rendus publics sur la question. Retenons que la Commission d’enquête sur les relations entre les Autochtones et certains services publics a déploré s’être butée à une absence de données ou encore à des données parcellaires et présentant des limites importantes dans le cadre de son mandat[4]. Elle a conséquemment formulé plusieurs appels à l’action visant, d’une part, l’intégration de « la collecte de données ethnoculturelles au fonctionnement, à la reddition de compte et à la prise de décision des organisations du secteur public »[5] puis, d’autre part, l’accès facile et en tout temps pour les autorités autochtones « aux données relatives à leurs populations, notamment en santé et services sociaux »[6].
La Commission s’est en outre fondée sur les recommandations répétées d’institutions internationales chargées de surveiller la mise en œuvre des droits prévus dans le cadre de conventions internationales par lesquelles le Québec s’est déclaré lié. Dans ses dernières Observations finales concernant le Canada, et donc le Québec, le Comité de l’ONU pour l’élimination de la discrimination raciale recommandait entre autres « de recueillir systématiquement des données ventilées dans tous les ministères et services compétents afin d’améliorer le suivi et l’évaluation de l’application et de l’incidence des politiques visant à éliminer la discrimination raciale et les inégalités »[7]. Le Comité recommande également de publier les données récoltées.
Dans le contexte actuel, l’Organisation mondiale de la santé rappelle que la dignité et les droits des personnes les plus vulnérables requièrent des États une attention additionnelle et des mesures spécifiques de protection contre la discrimination[8]. De plus, l’Organisation panaméricaine de la santé recommande l’adoption d’actions ciblées et adaptées sur la base de l’identification des populations vulnérables en raison d’inégalités, d’exclusion et de discrimination, par le biais de données désagrégées[9]. Cela rejoint les appels formulés au Québec, notamment par plusieurs organismes de défense des droits, quant à la mise en œuvre d’une collecte de données sociodémographiques et socioéconomiques désagrégées en lien avec la COVID-19.
De l’avis de la Commission, une telle collecte, effectuée conformément à l’ensemble des droits garantis par la Charte, permettrait de dresser un état des lieux exhaustif quant aux impacts différenciés de la pandémie sur certains groupes de la population sur la base des motifs de discrimination interdits par la Charte. Dans le contexte actuel, la collecte de données devrait porter une attention particulière aux motifs interdits de discrimination « race », couleur et origine ethnique ou nationale. Elle devrait en outre permettre de mesurer les impacts particuliers que la pandémie peut avoir en fonction d’autres motifs de discrimination, tels que la condition sociale, le sexe, le handicap, l’âge, l’orientation sexuelle et l’identité ou l’expression de genre.
Un tel portrait est essentiel afin de rapidement identifier, définir et poser les actions à prendre, notamment en vue d’assurer l’accès en pleine égalité aux services de santé de même qu’aux ressources et aux mesures d’aide et, ainsi, réduire les inégalités sociales et éliminer les discriminations.
La collecte de données désagrégées doit s’effectuer en tenant compte des caractéristiques sociodémographiques et socioéconomiques pertinentes et de façon telle qu’on puisse recourir à l’analyse intersectionnelle des motifs de discrimination. Soulignons que des discriminations particulières peuvent être subies, notamment par les personnes autochtones et les personnes racisées (qu’elles soient nées ici, immigrantes, en attente de statut, sans statut), en fonction du croisement de plusieurs motifs interdits par la Charte.
La désagrégation des données est aussi importante en ce sens qu’elle permet de mieux répondre aux besoins de certains sous-groupes plus marginalisés, par exemple, parmi les personnes racisées et les personnes autochtones. En plus d’être ainsi ventilées en fonction de l’identification à un des « sous-groupes » de minorités racisées ou à l’une des nations autochtones, les données récoltées doivent être fiables, complètes, uniformisées à des fins de comparaison et anonymisées.
Tel que souligné précédemment, cette collecte devrait par ailleurs être strictement encadrée conformément à la Charte et effectuée de façon à garantir le respect de l’ensemble des droits qui y sont protégés, notamment le droit au respect de sa vie privée, incluant la protection des renseignements personnels. Les normes qui régiront la collecte devront donc encadrer l’utilisation, la gestion, la divulgation et l’exploitation des renseignements personnels des individus. La collecte de données recommandée doit en outre être distinguée du recours aux diverses applications et technologies de traçage et de localisation susceptibles de poser d’importants enjeux en regard des droits et libertés de la personne, et ce, bien que la Commission n’ait pas encore pris position sur cet enjeu particulier.
Insistons enfin sur l’importance d’effectuer la collecte, l’analyse et le traitement des données de manière à ne pas accentuer la stigmatisation des personnes déjà plus vulnérabilisées par ce contexte d’urgence sanitaire. À cette fin, la définition des méthodes et indicateurs de collecte de données ainsi que le traitement et l’analyse de celles-ci devraient être réalisés sous la supervision d’une équipe d’experts indépendants, notamment spécialisés en droits de la personne. Les groupes représentant les personnes autochtones, afro-descendantes, racisées ou marginalisés ayant interpellé le gouvernement sur l’urgence de collecter des données, notamment sur la « race », la langue et le revenu, devraient également être consultés aux différentes étapes de la collecte, du traitement et de la publication de ces données.
Nous demeurons à votre disposition pour toute question relative à la présente.
Veuillez agréer, Madame la Ministre et Monsieur le Directeur national, l’expression de ma considération distinguée.
Le Président,
Philippe-André Tessier
La Vice-présidente,
Myrlande Pierre
cc. M. Lionel Carmant
Ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux
ministre.delegue@msss.gouv.qc.ca
[1] Voir notamment les déclarations, lettres et communiqués émis par la Commission depuis le 17 mars dernier, [En ligne]. https://cdpdj.qc.ca/fr/nos-services/outils-en-ligne/covid-19
[2] Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, Les inégalités sociales et raciales amplifiées par la crise sanitaire dans certains quartiers, déplore la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, Communiqué, 1er mai 2020.
[3] Voir notamment : Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, Mémoire à l’Office de consultation publique de Montréal dans le cadre de la consultation publique sur le racisme et la discrimination systémique, (Cat. 2.120-1.35), 2019; Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, Commentaires présentés au Comité pour l’élimination de la discrimination raciale relativement à l’examen des 21ème à 23ème rapports périodiques du Canada dans le cadre de la Convention internationale sur l’élimination de toutes les formes de discrimination raciale, (Cat. 2.102.5.8.1), 2017; Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, Mémoire à la Commission sur le développement social et la diversité montréalaise et à la Commission sur la sécurité publique de la Ville de Montréal dans le cadre de la consultation sur la lutte au profilage racial et au profilage social, (Cat. 2.120-1.33), 2017; Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, Profilage racial et discrimination systémique des jeunes racisés. Rapport de la consultation sur le profilage racial et ses conséquences, 2011.
[4] Commission d’enquête sur les relations entre les autochtones et certains services publiques, Commission d’enquête sur les relations entre les Autochtones et certains services publiques : écoute, réconciliation et progrès. Rapport final, 2019, p. 236.
[5] Id., p. 240.
[6] Id., p. 242.
[7] Comité pour l’élimination de la discrimination raciale, Observations finales concernant le rapport du Canada valant vingt et unième à vingt-troisième rapports périodiques, CERD/c/can/co/21-23, 13 septembre 2017, par. 6b).
[8] World health organization, Addressing Human Rights as Key to the COVID-19 Response, 21 avril 2020.
[9] Pan american health organization, Promoting health equity, gender and ethnic equality, and human rights in COVID-19 responses: Key considerations, 5 mai 2020.
Liens connexes
- Toutes les déclarations, lettres et communiqués sur la COVID-19 émises par la Commission
- Section Vos droits et la COVID-19
